SCENE DAL MUSICAL LA SIRENETTA

VENERDI 30 DICEMBRE E' ANDATO IN SCENA, NELLA PRESTIGIOSA CORNICE DEL TEATRO COMUNALE, IL MUSICAL LA SIRENETTA CON GRANDE SUCCESSO DI PUBBLICO.

VENERDI 30 DICEMBRE 2011 ORE 20,00 TEATRO COMUNALE DI FERRARA

LETTERA A MIO FIGLIO (DI OMERO TOSO VICEPRESIDENTE DI TELETHON)

05.12.2011

Omero Toso con Susanna Agnelli

Caro Davide, sono passati vent’anni. Settemilatrecento giorni senza di te, anche se per me non sei mai andato via. Sono passati vent’anni, figlio mio, e ti scrivo per darti una buona notizia.

La cosa di cui ti voglio parlare riguarda la tua malattia, la distrofia di Duchenne e il lavoro degli scienziati che la vogliono sconfiggere. Sono bravi sai, questi ricercatori? Ne ho conosciuti molti e ho visto nei loro volti il fuoco della passione e la responsabilità che sentono di avere, nei confronti di tante famiglie come la nostra.

Ci stanno arrivando, caro Davide, ci arriveranno.

È presto ancora per cantar vittoria, ma adesso sono certo di riuscire a mantenere l’impegno che presi con te. Allora pareva una sfida impossibile. La tua era una malattia rara e poco conosciuta. Da poco era stato identificato il gene responsabile, gli scienziati brancolavano nel buio. Ma già qualcosa cominciava a muoversi…

Ricordi quel lungo programma televisivo che avevamo visto in tv, il giorno prima che te ne andasti? Fosti contento, allora, di vedere che la televisione si interessava della tua malattia. Che ragazzi come te potessero raccontarsi, davanti alle telecamere, intervistati da conduttori famosi insieme a vere star della tv. Furono raccolti 19 miliardi di lire e la cifra venne scritta a mano, con un pennarello blu, sopra un cartellone. Sarebbero andati alla ricerca, anche se nessuno aveva idea di come fare.

Tra gli amici della nostra associazione più d’uno dubitava: “Tutti quei soldi – dicevano – perché non darli alle famiglie che convivono quotidianamente con la malattia?”. Io invece ero convinto che la strada fosse quella giusta. Nella ricerca c’era la speranza, come scrivemmo nei manifesti, la nostra unica speranza. Non ricordo di avertene parlato, ma sono sicuro che anche tu, con l’entusiasmo dei tuoi quattordici anni, saresti stato d’accordo con me.

Ebbene, due mesi dopo che tu ci lasciasti presi carta e penna e scrissi alla persona che aveva messo in piedi quel grande evento accogliendo la richiesta di altri genitori. Era una donna speciale, caro Davide, apparteneva alla più importante famiglia italiana e aveva un ruolo di rilievo nel governo.

Le scrissi, pur sapendo che la mia lettera avrebbe avuto poche possibilità di venire letta.

Cominciava così: “Gentilissima signora, non è facile descrivere nero su bianco le emozioni e la felicità che traspaiono negli occhi di un ragazzo di 14 anni, ancor più se questi è un distrofico Duchenne”.

“Telethon – proseguiva la lettera – è stato come il vento che spiega le vele, l’oasi che concede al viandante di dissetarsi e riposare, un volo d’aquila nello spazio infinito, una espressione unica: VOGLIA DI VIVERE. Tutto questo ho letto negli occhi di mio figlio Davide, prima che la malattia se lo portasse con sé, il giorno 9 dicembre 1991”.

“Mi permetta quindi di ringraziarla – concludevo – perché attraverso Telethon ha dato speranza, serenità e coraggio ai nostri figli e a noi genitori”.

Ricordo di essermi sentito come il naufrago che mette il suo messaggio in una bottiglia; pochissime probabilità che qualcuno lo legga, ma quando si è su un’isola deserta bisogna provarle tutte.

Eppure tre settimane dopo, ricevetti una busta dal Senato della Repubblica. Lì per lì non collegai. Poi la aprii e lessi le poche righe scritte a mano: “Caro signore, terrò la sua lettera.

È un conforto in questo mondo così egoista, e vano, e sciocco. Avrei voluto che Telethon avesse potuto fare di più, per Davide; ma se anche una sola volta gli ha portato il sorriso è già per noi un grande risultato”.

Passarono pochi mesi, figlio mio, e ricevetti la telefonata del presidente della nostra associazione. La signora a cui avevo scritto aveva deciso di far nascere un comitato che gestisse la maratona televisiva, amministrasse i soldi raccolti e facesse in modo che con questi venissero finanziati validi progetti di ricerca.

Aveva saputo che anch’io facevo parte dell’associazione e mi chiedeva di entrare nel consiglio di amministrazione del Comitato promotore.

Accettai con entusiasmo e da allora cominciò la mia avventura con Telethon. Di questi venti anni ho ricordi bellissimi: il giorno in cui decidemmo di aprire alla ricerca sulle altre malattie genetiche, visto che la generosità degli italiani superava le nostre aspettative e che i ricercatori cominciavano a far luce su altre patologie; quello in cui inaugurammo il nostro primo istituto, a Milano, con un gruppo di scienziati d’eccellenza che tornavano in Italia dagli Stati Uniti. E poi i grandi passi avanti della ricerca sulla tua e su tante altre malattie. Le prime intuizioni, in laboratorio, i primi test in provetta, il giorno in cui vidi cani malati di distrofia tornare a correre, dopo il trapianto cellulare.

Ora che diversi gruppi cominciano a testare le terapie, figlio mio, sento che la soluzione si avvicina. Sento, come ti dicevo, di poter mantenere la promessa che ti feci: “Non chiuderò gli occhi – ti giurai – senza che la distrofia di Duchenne venga sconfitta”.

Anzi, ti dirò, vista la bravura dei nostri ricercatori credo proprio che prima di chiudere gli occhi di malattie potremo sconfiggerne più d’una. Nel frattempo io potrò continuare a darmi da fare, con Telethon.

Ti farò sapere, caro Davide. Intanto ti abbraccio. E salutami Susanna Agnelli

SI AVVICINA LA MARATONA

Si avvicina la nostra campagna di raccolta fondi.
Facciamo tutti come Fabrizio Frizzi.

Il primo appuntamento é per i giorni 10 e 11 dicembre all'Ipercoop Le Mura.
Saremo presenti con i nuovi gadgets.

4° CONVENTION NAZIONALE DEI COORDINATORI PROVINCIALI

I COORDINATORI PROVINCIALI CON IL SOPRANO BENEDETTA KIM

COLLEGHE CON BENEDETTA KIM

UNA FASE DEI LAVORI

IL SOPRANO BENEDETTA KIM IN CONCERTO

IL VICEPRESIDENTE NAZIONALE DI TELETHON OMERO TOSO, A DESTRA, PREMIA IL COORDINATORE PROVINCIALE DI FERRARA PER IL SUO IMPEGNO.

COPPARO TEATRO DE MICHELI

La Compagnia Insieme per Caso

"Offresi aitante maschio spagnolo, speren che qualdun al la trova"

Scena della rappresentazione

14 OTTOBRE 2011

Foto di scena

Il ricercatore Telethon Mirko Pinotti (a sinistra)

La Compagnia Insieme per caso

Foto di scena

Il sindaco di Copparo Nicola Rossi

VENERDI 30 SETTEMBRE 2011 ORE 21,00

Il giorno 30 Settembre 2011 alle ore 21,00 a Palazzo Roverella presso il Circolo dei Negozianti a Ferrara in Corso Giovecca n. 47, si terrà un concerto a favore di Telethon cui parteciperanno, insieme ad artisti di rilevanza nazionale, una rappresentanza di giovani allievi del Conservatorio Musicale "G. Frescobaldi".

LA SOLIDARIETA' NEL PIATTO

Il 31 agosto 2011 la Sagra del Somarino, gestita dalla Coop Arte e Cultura di Tresigallo, fa il bis e dedica una serata alla solidarietà per Telethon.
La delegata Telethon di Copparo, Alberta Evangelisti insieme al suo gruppo, ha organizzato la serata insieme alla dirigenza della Coop Arte e Cultura cui va il nostro più sentito ringraziamento.
Sarà presente anche un ricercatore dell'Università di Ferrara, finanziato da Telethon, che farà il punto sullo stato delle sue ricerche più recenti.

CI SAREMO ANCHE NOI!!!!

TROFEO TOMMASO TV

I campioni Maenza, Stecca, Duran durante il taglio della torta dedicata a Telethon,

insieme al soprano Benedetta Kim

Una fase di gioco tra gli "Amici della Giacomense e la N.I.C.O.

Il Presidente della Giacomense, vincitrice del trofeo Tommaso TV, Walter Mattioli,

e l'organizzatore della serata Franco Casoni

I protagonisti del triangolare di calcio, Amici della Giacomense, N.I.C.O. e People Night.

           Il cammino per la ricerca

        Il 28 e 29 maggio 2011

              nei Parchi italiani

                   

Comunicato stampa

Telethon e Federparchi– Europarc Italia :

solidarietà e natura al servizio della ricerca

Roma, 14 aprile 2011 –  E’ stato firmato oggi a Roma un importante accordo tra la Fondazione Telethon e Federparchi– Europarc Italia che mira a coniugare in maniera nuova ed efficace la solidarietà sociale con la valorizzazione del patrimonio naturalistico. Grazie all’accordo, infatti, per la prima volta un grande evento di raccolta di fondi a sostegno della ricerca contro le malattie genetiche di Telethon non avrà come palcoscenico la televisione, bensì i parchi naturali d’Italia. L’iniziativa sarà resa possibile proprio grazie al supporto determinante e alla collaborazione fattiva di Federparchi– Europarc Italia. I prossimi 28 e 29 maggio chiunque, recandosi in uno dei numerosi parchi nazionali che parteciperanno all’iniziativa, potrà donare 10 euro alla ricerca scientifica presso uno dei tanti centri di raccolta che verranno allestiti per l’occasione.

Per gli amanti della natura dunque, un’opportunità unica per godere dello straordinario spettacolo offerto dai nostri boschi in primavera, all’interno dei quali saranno organizzati dei percorsi ad hoc che permetteranno anche ai visitatori meno esperti di scoprire le bellezze naturalistiche presenti nei vari parchi italiani. Un patrimonio di inestimabile valore, se si pensa soltanto che in Italia si contano ben 1.136 aree protette e in particolare 24 Parchi nazionali e 30 Aree marine protette. Il tutto per una superficie complessiva di circa un milione e mezzo di ettari, ai quali vanno sommati i circa 1,3 milioni di ettari dei 142 Parchi Regionali. Un’area che complessivamente rappresenta il 12,5% dell’intero territorio italiano, una percentuale che, se si sommano i Siti di interesse comunitario e le Zone di protezione speciale, porta al 21,8% l’intera  superficie naturale tutelata nel nostro Paese.

Tra l’altro proprio questo 2011 è stato proclamato dall’Onu Anno internazionale delle foreste e il 24 maggio si celebrerà la Giornata europea dei Parchi grazie alla quale diverse centinaia di migliaia di persone affolleranno le aree protette italiane ed europee.

Nei parchi italiani in particolare, grazie anche alla collaborazione tra Telethon e Federparchi– Europarc Italia, ci sarà dunque un’opportunità in più: quella di promuovere in modo ancora più efficace lo straordinario patrimonio naturalistico italiano facendo conoscere, nello stesso tempo, le importanti attività di ricerca operate da Telethon. L’iniziativa inoltre mira a sviluppare sinergie positive tra le tante istituzioni locali coinvolte e le aziende attive sui territori coperti dai parchi.

Parole di soddisfazione per questo connubio vincente tra sostegno alla ricerca scientifica e scoperta del patrimonio ambientale sono venute dal presidente di Telethon Luca di Montezemolo: “Per dare ulteriore benzina alla macchina della ricerca dobbiamo essere presenti in altri momenti dell’anno e raggiungere anche chi non ci guarda in televisione – sostiene – Ci auguriamo per questo che tante famiglie italiane scelgano di passare una giornata piacevole e di avvicinarsi ai temi della ricerca in un contesto diverso. Cosa c’è di meglio che passare qualche ora all’aria aperta, in posti bellissimi, imparando qualcosa ed aiutando chi è meno fortunato?”.

E naturalmente entusiasta dell’iniziativa è anche Giampiero Sammuri, presidente di Federparchi– Europarc Italia : “Per il sistema dei parchi italiani il fatto che Telethon ci abbia chiesto di essere parte di questo progetto è motivo di grandissimo orgoglio – dichiara –. Sarà una grande occasione per sensibilizzare gli italiani su due missioni importanti: salvaguardare un grande patrimonio di biodiversità ed aiutare la ricerca a trovare le terapie per tante malattie genetiche rare”.

Ufficio stampa Telethon:

Marco Piazza: 349 2864824 mpiazza@telethon.it

Matteo Marchese 338/2638448 mmarchese@telethon.it

Ufficio stampa Federparchi– Europarc Italia  c/o Extra Comunicazione:

Giuseppe Cordasco 346/4182567 g.cordasco@extracomunicazione.it

 

NASCE IL NUOVO BLOG

In data 24 Febbraio 2011 nasce il nuovo blog.

Speriamo abbia maggior fortuna del primo.